Публикации

Всем привет. У нас постоянно прибавляются участники. Это здорово. Так давайте знакомиться с новенькими.
Меня зовут Леонченкова Наталья, и я создатель этого сообщества.
Я не врач, а пациент. Болею РА ( ревматоидным артритом) почти 25 лет.
Вижу своей задачей-информационную поддержку больных с ревматическими заболеваниями с позиции доказательной медицины, пропаганду активного, здорового образа жизни. Осведомлённому человеку проще противостоять болезни и, что важно, всякого рода шарлатанам, зачастую наживающимся на хронических больных, обещая чудесное излечение. Чудес, к сожалению, не бывает. Есть упорный труд совместно пациента и врача. Наши заболевания хронические, но жить с ними можно. А как, зависит от нас.
Живу в Санкт-Петербурге и являюсь председателем СПБ городского отделения "Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева", которое создано группой единомышленников пациентов сначала с болезнью Бехтерева, а затем и другими ревмозаболеваниями.
К моему счастью и гордости, в этой деятельности имею поддержку Главного ревматолога Санкт-Петербурга ,академика Мазуров В.И. ,главного врача КРБ 25 Инамовой О.В., профессора СЗГМУ им. Мечникова Гайдуковой И.З., руководителей Центров ГИБТ Самигуллиной Р.Р., Чудинова А.Л. и других высококвалифицированных специалистов.
Только в сотрудничестве с врачами мы одолеем свой недуг.
Стремлюсь всеми доступными способами в меру сил сделать качество жизни ревмобольных немножко лучше, используя площадки Общественных советов при Комитете по здравоохранению Санкт-Петербурга,личные обращения к Губернатору и Законодательное собрание Санкт-Петербурга, в Минздрав РФ и т.п.
Надеюсь на вашу поддержку.
Мы стараемся в постах на стене освещать самые важные вопросы, размещать только достоверную информацию.
Читайте посты на стене, смотрите видеозаписи группы.
Лечение должно осуществляться в соответствии с Клиническими рекомендациями, утверждёнными МЗ РФ независимо от региона проживания и лечащего врача, за исключением случаев нестандартного течения заболевания, когда решает всё врачебная комиссия.
Прошу учитывать, что вопросы организации мед. помощи и лекарственного обеспечения в сообществе освещаются в привязке к Санкт-Петербургу, поскольку это зона ответственности региональной власти. Но общие принципы организации одинаковы для всех регионов.
Как задать вопрос в группе напомним в следующем посте.

С праздником!

Друзья, если есть среди вас человек в возрасте до 30 лет , проживающий в Санкт-Петербурге ( обязательное условие!), которому поставлен диагноз болезнь Бехтерева, готовый публично на камеру рассказать о жизни с заболеванием в проекте "Ревмоинфо", напишите мне на почту ingruprevmo@gmail.com. Я вас свяжу с организаторами для обсуждения взаимовыгодных условий участия.

Инвалидность устанавливается не по факту наличия заболевания, его длительности, принимаемых препаратов, а исходя из степени выраженности стойких нарушений функций организма, активности заболевания и критериев установления инвалидности.
При потере функций до 40% не присваивается.
Присваивается
3 группа-от 40 до 60%
2 группа-от 70 до 80%
1 группа- от 90 до 100% утраты функций.
Критерии установлены в Приказе Министерства труда и социального развития РФ от 27 августа 2019 г. № 585н "О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы"
Порядок прохождения МСЭ определяется Правилами признания лица инвалидом», утвержденные Постановлением Правительства РФ от 05.04. 2022 г. №588.

Направляет на МСЭ, назначает необходимые обследования и готовит все документы медицинская организация. Перечень необходимых анализов и исследований при каждом заболевании для представления в бюро строго регламентируется.
Документы передаются в МСЭ медицинской организацией без участия пациента( по электроннымм каналам связи через единую медицинскую информационно-аналитическую систему)
Пациент не может самостоятельно обратиться в МСЭ. В случае, если вам медицинская организация отказывает в направлении на МСЭ, надо обращаться в вышестоящие органы с жалобой.
Направить на МСЭ и подготовить документы может медицинская организация любой формы собственности, имеющая лицензию и подключена к каналам связи для передачи документов.
Врач ревматолог не входит в состав МСЭ. Пациент имеет право привести с собой при очном прохождении МСЭ ревматолога.
При заочном прохождении решение принимается на основании подготовленных медицинской организацией документов.
Если вы не согласны с решением бюро, можно подать Жалобу в вышестоящее бюро. Высший орган- Главное Федеральное бюро МСЭ в Москве.
Если вы не согласны с решением Главного федерального бюро, следующий шаг-суд, который может отменить решение бюро и назначить новое освидетельствование.
МСЭ- это структура Министерства труда, а не Минздрава. Специалисты бюро МСЭ проходят специальносе обучение. Поэтому ваш лечащий врач может рекомендовать направление на МСЭ, но сказать точно положено вам или нет и какая группа не в его компетенции.
В разделе видео сообщества есть видеоролики на эту тему.

Информация для тех, кто очень занят, но информация нужна. Для донов сообщества все вебинары, в том числе проведённый 14.11.23 "ГИБП. Мифы и реальность. Почему нет одной таблетки для всех." ( длительность более 2-х часов) разделили по докладам спикеров, вопросам и выложили эксклюзивные записи длительностью от 2-х до 30-ти минут.
Стать доном сообщества очень просто, безопасно (проверено лично) : нажать на кнопку выше: "поддержать автора" и следовать инструкциям. Платёж установлен от минимально возможного: 50 руб в месяц, или годовая подписка от 600 руб в год.
И огромное спасибо тем, кто уже поддержал сообщество, благодаря вам особо важные выдержки вебинаров есть возможность опубликовать в общем доступе.